Quatro pacientes ganharam na Justiça o
direito
a tratamento contra doença rara que custa R$ 3,6 milhões por ano ao
estado do Ceará. Os pacientes de hemoglobinúria paroxística noturna
(HPN), doença que destrói os glóbulos vermelhos do sangue, precisam
tomar medicação importada a cada 15 dias.
Cada frasco
de 30 mililitros custa mais de R$ 13 mil. Em menos de meia hora, a
corrente sanguínea de cada um do quatro pacientes recebe o conteúdo de
três frascos, diluído numa bolsa de soro. São R$ 39 mil a cada 15 dias.
Cerca de R$ 78 mil por mês, o que representa mais de R$ 900 mil por ano,
por paciente.
A doença tem sintomas como palidez, dor de cabeça, sangramento,
olho amarelado, cansaço e exaustão, desmaios, problemas para dormir e
engolir, falta de apetite e dor abdominal. Os sintomas, apresentados de
maneira conjunta ou não, podem levar ao diagnóstico de HPN.
De acordo com o médico hematologista Herivaldo Ferreira da Silva,
do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), os sinais e
sintomas da doença não são específicos, são imprevisíveis e, em geral,
semelhantes aos de outras doenças.
A doença, responsável pela morte de um ex-jogador do Fortaleza,
de 37 anos, no último dia 14, é rara e não hereditária. No Brasil,
existem pouco mais de 200 casos diagnosticados. O transplante de medula é
o único tratamento que garante a cura de cerca de metade das pessoas
que sofrem com a doença. Custa, em média, de R$ 50 mil e o procedimento
pode ser custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mas do total de
pacientes que se submete ao transplante, cerca de 30% podem morrer ou
ter alguma complicação grave, como foi o caso do ex-jogador.
Terapias
paliativas, como transfusões de sangue, hormônios esteróides,
anticoagulantes e suplementos vitamínicos, podem aliviar os sintomas de
HPN, mas a única medicação disponível é a que tem o eculizumab como
princípio ativo. No Brasil, o paciente só consegue a medicação se entrar
com uma ação na Justiça.
O medicamento, fabricado por um laboratório americano não cura,
mas reduz a destruição dos glóbulos vermelhos e os sintomas da doença.
De acordo com um ranking elaborado pela revista americana Forbes, em
2010, nenhum tratamento clínico tem custo tão alto quanto usar o
medicamento eculizumab.
Compra de remédiosEm 2011, o estado do
Ceará gastou R$ 102,2 milhões com a compra de remédios de alto custo.
Para 2012, a previsão é de que esse valor ultrapasse R$ 177,3 milhões.
Para a compra desses medicamentos são utilizados recursos dos governos
federal e estadual.
Já para cumprir as decisões judiciais no
fornecimento de medicamentos e/ou custeio de tratamentos, o estado do
Ceará gastou, em 2011, R$ 45,8 milhões. Em 2012, a previsão é de que
esse valor chegue a R$ 60 milhões, um aumento de cerca de 31%. Nesse
caso, os recursos para o cumprimento de decisões judiciais são,
exclusivamente, do tesouro estadual.
As ações são baseadas no Artigo 196 da Constituição Federal, que
diz que a saúde é direito de todos e dever do Estado. O problema é que
muitos juízes interpretam esse artigo como uma obrigação explícita do
poder público de prover todo e qualquer tratamento solicitado, ainda que
ele seja experimental ou não disponível no país ou, ainda, que a
eficácia não tenha sido comprovada. A estratégia dos advogados é
insistir no argumento da urgência, enfatizando que, sem o remédio, o
paciente pode morrer.
Contribuinte como a dona Maria Eufrásia da
Costa, de 78 anos. Portadora do mal de alzheimeir, ela não consegue o
medicamento prescrito pelo médico - cloridrato de memantina - nos postos
de saúde e não tem como pagar pelo remédio que custa, em média R$ 120.
"Se a minha mãe não tomar o remédio, ela morre. Mas como fazer se não
temos dinheiro?", pergunta a filha, Michelle Costa Pinto.
Fonte: G1